Chronische Schmerzen, die sich am ganzen Körper ausbreiten, Schlafstörungen und Erschöpfung - Fibromyalgie beeinträchtigt das Leben der Betroffenen stark. Glücklicherweise kommt man der rätselhaften Erkrankung immer mehr auf die Spur und weiß heute: Bewegung und Selbstmanagement sind die Basis, um die Beschwerden in Schach zu halten. Bei sehr schweren Schmerzen können auch Medikamente helfen.

Komplexe eigenständige Erkrankung

Das Fibromyalgie-Syndrom (oder einfacher, die Fibromyalgie) ist eine chronische Erkrankung, die durch diffuse, generalisierte Muskelschmerzen in verschiedenen Körperregionen gekennzeichnet ist. Das wird auch durch den lateinischen Namen ausgedrückt, der wörtlich übersetzt „Faser-Muskel-Schmerz“ bedeutet. Zusätzlich leiden die Betroffenen unter Schlafstörungen, Müdigkeit und ausgeprägter Erschöpfung. Auch vegetative Beschwerden wie Verdauungsstörungen oder vermehrtes Schwitzen werden beobachtet.

Besonders an diesem Schmerzsyndrom ist, dass sich keine organischen Schäden nachweisen lassen. Deshalb wurden Patient*innen mit Fibromyalgie lange Zeit nicht ernst genommen und die Beschwerden als psychosomatisch abgetan. 1990 definierten Fachgesellschaften die ersten Kriterien für die Erkrankung. Trotzdem zweifelten einige Kritiker*innen immer noch am Bestehen dieser Krankheit. Neuere Forschungen haben aber erbracht, dass es sich bei der Fibromyalgie tatsächlich um eine „echte“ eigenständige Krankheit handelt.

Bisher wurde die Fibromyalgie aufgrund ihrer Muskel-Sehnenschmerzen oft als rheumatische Erkrankung angesehen. Diese Einordnung greift neueren Kenntnissen zufolge jedoch zu kurz, denn das Syndrom ist deutlich komplexer. Schmerzexpert*innen ordnen das Fibromyalgie-Syndrom inzwischen dem noziplastischen Schmerz zu. Dieser Schmerz betrifft das gesamte Nervensystem und entsteht dadurch, dass die Schmerzverarbeitung gestört ist.

Die Ursache ist multifaktoriell – vermutlich spielen u. a. genetische Faktoren und psychosoziale Belastungen eine Rolle. Als Letztere werden z. B. Gewalterfahrungen in der Kindheit und im Erwachsenenalter, frühe negative Schmerzerfahrungen und andauernde kritische Lebensereignisse diskutiert.

Hinweis: Das Unwissen über das Fibromyalgie-Syndrom führte in der Vergangenheit zu vielen Fehldiagnosen. Betroffene – meist Frauen – wurden als hysterisch oder depressiv bezeichnet, manchmal galt auch die Menopause als Auslöser. Oft unterstellte man den Erkrankten sogar, sie würden die Schmerzen nur simulieren. Wie man heute weiß, trifft davon nichts zu.

Wie macht sich die Fibromyalgie bemerkbar?

Kennzeichnend für eine Fibromyalgie sind die über den Körper weit ausgedehnten Schmerzen sowie Muskelverspannungen und Muskelsteifigkeit. Sowohl die Stärke als auch die Art der Schmerzen variieren häufig. Das Ausmaß reicht von leicht bis unerträglich, empfunden werden die Schmerzen als brennend, schneidend, dumpf oder bohrend.

Auch die betroffenen Bereiche können wechseln. Sehr häufig werden Schmerzen am Rücken und an den Armen beschrieben, die sich wie Muskelkater anfühlen. Die Muskeln und die Muskel-Sehnenansätze sind oft druckschmerzhaft. Früher galten bestimmte Druckschmerzpunkte (sogenannte Tenderpoints) als beweisend für eine Fibromyalgie. Inzwischen weiß man aber, dass diese Tenderpoints nicht zwingend vorhanden sein müssen.

Neben den Schmerzen leiden Fibromyalgie-Patient*innen auch unter zahlreichen anderen Beschwerden. Bei fast allen ist der Schlaf gestört, als Folge kommt es zu einer ausgeprägten Tagesmüdigkeit. Viele Betroffene fühlen sich körperlich stark erschöpft bis hin zur Fatigue. Das vegetative Nervensystem ist ebenfalls oft beteiligt. Viele Kranke sind kälteempfindlicher oder schwitzen vermehrt, andere haben Missempfindungen und leiden unter Kribbeln. Magen-Darm-Störungen und Atembeschwerden kommen ebenfalls vor. Insgesamt werden bis zu 150 Symptome beschrieben, die mit einem Fibromyalgie-Syndrom einhergehen können.

Durch die starke Belastung entwickeln manche Betroffene auch seelische Beschwerden. So werden Konzentrationsschwierigkeiten (der sogenannte Fibro-Fog), aber auch Ängstlichkeit und Stimmungsschwankungen beklagt. In ausgeprägten Fällen kommt es sogar zu starken Depressionen. Ganz wichtig ist dabei: Diese Veränderungen sind nicht die Ursache der Erkrankung, sondern eine Folge der ständigen Schmerzen und Erschöpfung.

Hinweis: In Deutschland sind etwa 2% aller Erwachsenen von einer Fibromyalgie betroffen. Meist macht sich die Erkrankung im Alter zwischen 40 und 60 Jahren bemerkbar, aber auch Kinder und alte Menschen können darunter leiden. Insgesamt haben Frauen häufiger eine Fibromyalgie als Männer.

Ist es eine Fibromyalgie?

Schmerzen und Erschöpfung sind unspezifische Beschwerden, die bei vielen Erkrankungen vorkommen. Ob es sich dabei um eine Fibromyalgie handelt, erkennt die Ärzt*in anhand der Krankengeschichte, der geschilderten Symptome und der körperlichen Untersuchung.

Im ausführlichen Gespräch fragt die Ärzt*in danach, wie lange die Beschwerden schon vorhanden sind, wie sie sich zeigen und welche Begleiterscheinungen auftreten. Das Ausmaß der Schmerzen und Einschränkungen erfasst man mit speziellen Frage- und Dokumentationsbögen.

Danach wird die Patient*in körperlich untersucht. Dabei erkennt die Ärzt*in druckschmerzhafte Bereiche und dokumentiert sie ebenso wie die Areale des Körpers, in denen die Patient*in die Schmerzen angegeben hat. Die nach den früheren Kriterien geforderten Tenderpoints können untersucht werden, gelten aber nur noch als unterstützend für eine Diagnose. Entscheidend sind Ausdehnung und Stärke der Schmerzen. Zur Messung der Ausdehnung verwendet man den Widespread Pain Index (WPI), zur Messung der Stärke die Symptom Severity Scale (SSS).

Um wichtige Differenzialdiagnosen auszuschließen, führt die Ärzt*in je nach individuellem Fall verschiedene orthopädisch-neurologische Untersuchungen durch. Dazu gehören u.a. Beweglichkeitsprüfungen von Wirbelsäule und Gelenken sowie die Testung von Kraft und Sensibilität. Auch das Abfragen der eingenommenen Medikamente ist wichtig, denn einige Wirkstoffe können Muskelbeschwerden verursachen (z. B. Statine oder bestimmte Antibiotika).

Nach diesen Untersuchungen lässt sich meist erkennen, ob die heute geforderten Kriterien für die Diagnose einer Fibromyalgie vorliegen. Diese sind 

• konstante Beschwerden über drei Monate oder mehr 
• generalisierte Schmerzen in mindestens vier von fünf Körperregionen (Hand-Arm-Schulter rechts bzw. links, Fuß-Bein-Hüfte rechts bzw. links, Kopf/Hals/Rumpf)
• Ausdehnung und Ausmaß der Beschwerden, WPI ≥ 7 und ein SSS ≥5 oder ein WPI 4-6 und ein SSS ≥9

Einen bestimmten Laborwert, der die Fibromyalgie anzeigt, gibt es bisher nicht. Zwar wurden bei einigen Betroffenen erniedrigte Werte des Botenstoffs Serotonin, bei anderen erhöhte Werte der Substanz P gefunden – für eine Diagnose sind diese Werte bisher aber nicht geeignet. Trotzdem werden meist Laboruntersuchungen angeordnet. Damit lassen sich Erkrankungen ausschließen, die ähnliche Beschwerden wie eine Fibromyalgie auslösen können. Dazu gehören z. B. rheumatische oder Muskelerkrankungen, die Lyme-Arthritis oder eine Schilddrüsenunterfunktion.

Hinweis: Menschen mit Fibromyalgie haben oft einen langen Ärzt*innen-Marathon hinter sich, bis die Diagnose gestellt wird. Prinzipiell ist zunächst die Hausärzt*in die erste Anlaufstation für die Abklärung, im Zweifel kann man von dort zu einer Fachärzt*in überwiesen werden. Zur Weiterbehandlung bei bestehender Diagnose eignen sich Schmerzspezialist*innen, es gibt auch Spezialkliniken mit Fibromyalgie-Ambulanzen.

Bewegung ist das A und O

Die Fibromyalgie ist ein chronisches Schmerzsyndrom, das nicht geheilt, wohl aber gelindert werden kann. Es ist wichtig, dass Patient*in und Ärzt*in gemeinsam ein Therapieziel erarbeiten und die Behandlung darauf ausrichten. Ein realistisches Ziel ist zum Beispiel, Schmerzen, Müdigkeit und Schlafstörungen um mindestens 30 % zu reduzieren.

Basis der Behandlung ist die Psychoedukation inklusive einer ausführlichen Aufklärung über die Erkrankung. Die Patient*in lernt dabei, dass die Fibromyalgie nicht lebensbedrohlich ist und sich die Beschwerden durch eigene Aktivität lindern lassen.

Die Therapie erfolgt nach dem Schweregrad der Erkrankung. Bei leichterer Ausprägung reichen oft eine diszipliniert durchgeführte Bewegungstherapie und die Förderung sozialer und geistiger Aktivitäten. In schweren Fällen kommen Medikamente hinzu.

• Bewegungstherapie. Körperliche Bewegung hat eine Schlüsselrolle bei der Behandlung. Es ist zweifelsfrei nachgewiesen, dass regelmäßiges Training fast alle Fibromyalgiebeschwerden nachhaltig bessert. Ein Programm mit drei Trainingseinheiten von 30 bis 60 Minuten pro Woche steigert die Lebensqualität und senkt die Schmerzen. Zum Ausdauertraining eignen sich schnelles Spazierengehen, Tanzen, Radfahren oder Aquajogging. Empfohlen werden je 2-3 Mal pro Woche über 30 Minuten. Zusätzlich sind Wasser- und Trockengymnastik mit Flexibilitäts- und Kräftigungsübungen günstig. Als effektiv hat sich auch Zumba erwiesen – entscheidend ist, dass die Betroffenen in Bewegung kommen und bleiben.
• Soziale Aktivitäten. Oft führt die Fibromyalgie zu so starker Erschöpfung, dass die Betroffenen Aktivitäten lieber meiden und sich zu Hause ausruhen. Doch gerade regelmäßige soziale Kontakte, Freizeitunternehmungen und Hobbys bessern die Lebensqualität und helfen, Stress und Depressionen zu reduzieren.
• Physiotherapie. Ob Osteopathie, manuelle Therapie oder spezielle Massagen grundlegend hilfreich sind, wird kontrovers diskutiert. Akute Schmerzen lassen sich aber Studien zufolge durchaus von erfahrenen Therapeut*innen mittels Druck-Massage-Manipulationen lindern.
• Physikalische Therapie: Vibrationstraining, Wärme- oder Kälteanwendungen und Hydrotherapie werden von vielen Betroffenen als lindernd empfunden und können individuell ausprobiert werden. Nachteil ist allerdings, dass diese Behandlungen meist selbst bezahlt werden müssen. Bei Wärmebehandlungen ist außerdem zu beachten, dass die überempfindlichen Körperbereiche durch zu große Wärme überreizt werden können. Sowohl Sauna als auch Infrarotkabinen oder Einreibungen mit wärmenden Salben sollten deshalb mit Vorsicht genossen werden.
• Psychotherapie. Wenn die Betroffenen die Krankheit psychisch nicht bewältigen oder psychische Begleitstörungen vorliegen, sind v. a. psychotherapeutische Verfahren eine Option. Es kommen insbesondere die kognitive Verhaltenstherapie und Biofeedback infrage. Viele Betroffene empfinden auch achtsamkeitsbasierte Stressreduktion und Entspannungsverfahren als hilfreich.

Medikamente zur Behandlung der Fibromyalgie

Etwa 30 bis 40 % der Betroffenen sprechen nicht ausreichend auf die nicht-medikamentöse Therapie an. Sie benötigen gegen ihre Schmerzen und Beschwerden Medikamente. Allerdings ist in Deutschland kein Wirkstoff explizit zur Behandlung der Fibromyalgie zugelassen, ihr Einsatz erfolgt also „off label“. Prinzipiell gilt dabei, dass Medikamente nur zeitlich befristet und nur im Rahmen eines Gesamttherapiekonzepts eingesetzt werden sollen.

Verwendet werden dabei verschiedene Substanzgruppen. Dazu gehören Antidepressiva und Antikonvulsiva. Letztere sind Wirkstoffe, die gegen epileptische Anfälle entwickelt wurden und übermäßige Nervenzellaktivitäten hemmen. In Ausnahmefällen kommen auch schwache Opioide in Frage. Welche davon verordnet werden, entscheidet die Ärzt*in aufgrund der Schmerzintensität und der begleitenden Beschwerden.

• Am häufigsten bei Fibromyalgie verwendet wird das Antidepressivum Amitriptylin. Es dämpft die Schmerzwahrnehmung im Gehirn, indem es die Wiederaufnahme der Botenstoffe Noradrenalin und Serotonin hemmt. Durch einen weiteren Wirkmechanismus verbessert es zusätzlich den Schlaf. Nebenwirkungen sind u.a. Mundtrockenheit, Schläfrigkeit, Kopfschmerzen und Gewichtszunahme. Liegt neben der Fibromyalgie eine Depression vor, verordnen die Ärzt*innen oft das Antidepressivum Duloxetin. Es wirkt ähnlich wie Amitryptilin und bessert dadurch Schmerz, Schlaf und die Stimmung.
• Auch das Antikonvulsivum Pregabalin hat einen Einfluss auf die zentrale Schmerzverarbeitung. Es dämpft u. a. die hypersensiblen Schmerzwege. Durch die Stabilisierung der Nervenzellen bessern sich Schmerzen, Schlaf und Erschöpfung bei den Betroffenen. Es ist eine gute Option, wenn die Betroffenen begleitend unter einer Angststörung leiden. Als Nebenwirkung kann es zu Gewichtszunahme und Wassereinlagerung in den Beinen kommen.
• Bei sehr schweren, therapieresistenten Schmerzanfällen kann das schwache Opioid Tramadol als akutes „Rettungsmittel“ helfen. Aufgrund des Abhängigkeitsrisikos darf es aber nur kurzfristig eingenommen werden.

Viele Schmerzmittel sind bei der Fibromyalgie unwirksam oder haben ein zu ausgeprägtes Nebenwirkungsrisiko und werden daher nicht empfohlen. Dazu gehören nichtsteroidale Antirheumatika (NSAR) und Paracetamol, aber auch starke Opioide, Schlafmittel und muskelentspannende Substanzen. Ob Cannabinoide helfen, wird noch diskutiert. In einer aktuellen Studie besserte THC-reiches Cannabisöl bei den untersuchten Patient*innen Schmerz und Fatigue.

Leben mit Fibromyalgie

Die Fibromyalgie ist keine lebensbedrohliche Erkrankung. Weil dabei keine Organe geschädigt werden, beeinflusst die Erkrankung selbst auch die Lebenserwartung nicht. Trotzdem leiden viele Fibromyalgie-Patient*innen unter einer stark eingeschränkten Lebensqualität. Daran sind nicht nur die Schmerzen Schuld. Dauermüdigkeit, Erschöpfung und Konzentrationsschwierigkeiten können Alltag und Beruf erschweren und ein normales Leben fast unmöglich machen.

Oft ist es für die Betroffenen schwierig, anderen ihre Schmerzen und ihre Erschöpfung zu vermitteln. Denn Menschen, die nicht darunter leiden, können sich das Ausmaß der Beschwerden oft nicht vorstellen und verstehen die Erkrankung nicht. Deshalb sind gerade für Fibromyalgie-Patientinnen Selbsthilfegruppen so wichtig. Beim Austausch mit Leidensgenoss*innen können Probleme besprochen und Lösungswege diskutiert werden. Oft unterstützen Selbsthilfegruppen auch dabei, therapeutisch am Ball zu bleiben. Denn um der Fibromyalgie mit mehr Bewegung und einem aktiven Lebensstil effektiv zu begegnen, sind Ausdauer und Disziplin nötig. Fibro-Fog und Erschöpfung machen es aber häufig schwer, den inneren Schweinehund zu überwinden. Mitbetroffene und Selbsthilfegruppen können bei diesem Dauerkampf gegen die Erkrankung helfen. Selbsthilfegruppen findet man auf den Webseiten der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) oder bei der Fibromyalgie-Liga Deutschland.

Auch die Deutsche Schmerz-Liga bietet Links zu Selbsthilfegruppen sowie eine zentrale Hotline an. Eine besonders gute Sache sind auch Patientenschulungen. So hat z. B. die Rheuma-Liga gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie ein Schulungsprogramm für Betroffene entwickelt. In Kleingruppen werden die Patient*innen in mehreren Sitzungen über Therapiemöglichkeiten informiert. Wenn der Kurs ärztlich verordnet wird, übernehmen die Krankenkassen häufig die Kosten.

Quellen: DGS-Praxisleitlinie Fibromyalgie-Syndrom, Deutsche Schmerzgesellschaft e. V.